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泰康燕园 2022-11-10 271 0
本文作者:陆晓娅
泰康燕园安宁疗护中心|心理师/志愿者
在这里,我总会遇到一些“奇迹”
生命是神奇和令人敬畏的。
我这么说,是因为我在燕园安宁病房服务的时候,发现在这里总会遇到一些“奇迹”:原本已“奄奄一息、昏昏欲睡”的患者,在进入安宁病房数天后,竟然醒了、有精神了,甚至有活力了,生命状态似乎出现了逆转,比如多日不食的患者可以自己吃东西了,长期卧床的患者下床站起来了,一直紧锁眉头的患者露出久违的笑容……
比如患者L先生,诊断肺癌骨转移、脑转移,在经历了6次化疗和13次脑部放疗后,终日昏睡,小便失禁,骨痛难耐以至于床边解大便如同“上刑”。收住安宁病房的当晚,癫痫发作,身体抽搐,正在监控的脑电图乱如麻。看到患者那么痛苦,神经内科的唐医生想方设法控制抽搐,减轻患者的痛苦,但同时还在思考着如何让患者醒来,好让家人能更从容地面对亲人的离世。
唐医生的精心用药奏效了。第二天中午,L先生清醒了,吃了点东西,经过评估后,又请专业沐浴团队在病房给他洗了个澡。当我看到洗澡之后的L先生的时候,惊得下巴都要掉了,他简直就是换了一个人,半坐在病床上,满脸笑容,那笑容又憨厚又有点顽皮。L的夫人说:“都好多天没见过他笑了!”
后来的那段日子里,夫人和儿子的陪伴在L先生身边,他在病房里还会见了几位挚友,身体衰弱的L先生,竟然把大家逗得哈哈大笑。
老爷爷能熬过今夜吗?
还有一位101岁的老爷爷,诊断结肠癌肺转移,原来一直不想上医院的他,在憋喘难以忍受时,请女儿们带他去看医生。老人家在某医院急诊科观察了三天,发现老人家的心脏因高龄跳动太慢,如果积极治疗的话,安装心脏起搏器是唯一的办法,后尊重老爷爷个人的意愿,不再做有创治疗转入安宁病房。
转来那天,老爷爷憋喘非常严重,他不愿意戴氧气面罩,甚至高流量给氧也让他觉得“吹得太难受了”。可是拿开高流量氧气,他的血氧马上就下降。傍晚查房的时候,大家心里直打鼓:老爷爷能熬过今夜吗?
可是第二天,在家中的我通过家属沟通群看到的却是:老爷爷不仅还“在”,甚至当宋医生问他:“今天感觉怎么样啊?”他清楚地说出:“不错。”当女儿问他想吃什么的时候,一辈子爱吃肉的老爷子说出“烧饼夹肉”,大家都笑了。老爷爷最终在安宁病房生活了21天,享受了女儿亲自做的羊肉汤、虾蓉粥,欣赏了外孙女的中提琴,还看到了“长得真好看的”重外孙,叮嘱他要好好学习。
老爷子是中学的特级教师,本来说好给我们讲一堂课“新陈代谢”的,可是等我们喊了“老师好”坐下后,他老人家竟睡着了。所以后来只有我有幸得到了“一对一”辅导。最后用四个女儿的话说,“我们拉着老父亲的手,看着他平静无憾地、有尊严地离去”。
患者进入安宁病房后的状态“好转”,常常让家属很惊讶,也很欣喜,在微信沟通群中,总有家属说“状态真不错”,“远超我的预期”……
说实话,如果这是个别现象,也就不值得一说了,但是我们统计了一下,在燕园安宁病房今年收治的患者中,有2/3人出现了生命状态短暂的“逆转”,使得患者在临终之前有了一段宝贵的黄金时间,而且活过了预期生存期。
我敢说,我在安宁病房观察到的这个现象
并不是人们常说的“回光返照”
这是人们常说的回光返照吗?在“知乎”上有人这样解释“回光返照”:
一旦患者的生命快要结束,在大脑的指挥下,身体会分泌大量激素和物质,并分配给身体的各个器官,使得病人处于短暂的清醒阶段,具体的时间长短不一,有的可能几天,有的可能只有几个小时。
虽然我不是神经生物学家,但是我敢说,我在安宁病房观察到的这个现象,并不是人们常说的“回光返照”,因为这段时间通常会更长,而且明显受到一些非生物性因素影响。
首先就是亲人陪伴的巨大力量。特别是那些从医院急诊室和ICU里转过来的病人,都经历过没有亲人陪伴在旁的孤独与无助。到了安宁病房后,亲人的脸庞和家人的照片,熟悉的声音和味道、温柔的肢体触抚、合口味的饮食、只有亲人才懂的眼神和玩笑,不仅让患者得到贴心的生活照护,还让患者得到了与“家”、与亲人相关联的丰富感官刺激。是“爱”这味神奇的药,把他们从孤独无助的绝望深渊里救了出来。是亲人温热的手,激活了他们的生命力和勇气。
社工李子珍和老奶奶谈心
在安宁病房中,还有一群“非宿缘”照护者:每天坐在床边拉着手细心询问患者病情和感受的医生;做治疗和护理时温柔如水的护士;带来鲜花和笑脸,回应着患者和家属每个需求的社工和趴在床边倾听的心理师……很多从ICU转来的病人,初来乍到时非常紧张,他们蜷缩在床上,对医护人员充满警惕和抗拒。安宁团队高频率、高质量的人际互动,让他们慢慢松弛下来,不再处于高度警觉的应激状态中。当患者感觉到这里非常安全,重新体验到了被在乎、被尊重、被关爱时,他们仅剩的生命能量就不再需要用于与外界对抗,而是可以留给自己了。
当然,生命奇迹的出现,离不开得当有效的医疗措施。不像很多人想象的,进了安宁病房意味着放弃一切医疗措施,恰恰相反,就像宋安医生常在我耳边唠叨的:在安宁病房中,我们会以患者利益最大化为原则,对医疗措施进行调整。
很多患者进入安宁病房时,带着大把的药和各种管路。但是,到了生命末期,随着患者机体和脏器的衰弱,他们身体能够代谢药物、营养和水分的能力也在减弱,大量的药物、液体进入体内,带来的坏处有时会大于好处。于是,医生会根据患者的情况,在与患者和家人协商后,停掉一些弊大于利的药物,尝试尽早撤除一些非必要的管路,这使得患者的身体得以“休养生息”,减少体力消耗。
樊瑾医生在和患者交流
通过“做减法”让患者获益,这一点是人们很少意识到的,甚至很多医生也不知道。不过台湾同行对此十分了然。台湾的安宁医生谢宛婷在她的《因死而生》一书中说:“很多时候,病人的舒适是来自某些过度医疗的停止。”
病人状态的改善也来自医生们的“加法”:针对患者的情况,医生们用药物进行症状控制,比如止疼、止喘、止吐等等。良好的症状控制,让患者感到不再那么难受,自然就能打起精神来享受生活了。
当然也少不了舒适护理。当如雪花般飘落的皮屑(皮炎)被护士们“神奇”地治好了,当大小便不再成为困扰了,当身体和头发被清洗过了,当紧绷的肢体被抚触按摩……生理上的轻松与清爽,也会带来心理上、精神上的振作,我们谁没体验过呢?
还有安宁病房的环境:可以穿自己喜欢的衣服,可以盖家里带来的被子,可以把喜欢的布偶带在身边,可以通过窗户看到蓝天、白云、飞鸟、绿植,可以到露台和院子里晒太阳,可以听自己喜欢音乐,可以用床头的伸缩支架看手机或iPad,看自己喜欢的吃播……
也许就是所有这些因素,共同为时日无多的患者创造出了生命的奇迹,让他们在临终前拥有了一段“黄金时间”吧。
病房里的家庭照片和图画
这段时间对患者和家人意义重大
我把它称为“黄金时间”
别说,我觉得这段时间对患者和家人意义重大。别忘了,安宁病房都是已经到了生命终末期的患者,这段看似“逆转”的时间不会太长,“翻盘”更是没有可能。疾病会在他们身上继续作祟,癌细胞会偷偷地攻城略地,脏器也变得越来越不听指挥,甚至破罐破摔,各种症状开始“按下葫芦浮起瓢”。
在生命力最后耗竭前,这段短暂的生命状态平稳期,为临终者完成重要的生命任务打开了“窗口”,也给他们带来极为宝贵,甚至是深刻的生命体验。短暂的失而复得也让亲人们倍感珍惜。因此,我才把它称为“黄金时间”。
在这段黄金时间中,我们看到患者重新享受了生活的美好:他们享受了从红果冰棍到哈根达斯,从圆梦烧饼到小锅米线等美食,享受了阳光和清风,享受了倾听与陪伴,最重要的是享受了亲情。这段黄金时间,让家人有机会通过自己的陪伴和付出,去表达爱,表达感谢,有时双方还会为过往的事情表达歉意。老伴不离不弃的守候,子女尽心尽力地照顾,海外子女千辛万苦地回归,让病床边的时光拥有了光芒和质感,原本温暖的关系更加深化,原本疏离的关系变得亲密,留不住亲人却留下来美好的回忆。在有过这样一段相互陪伴的时光后,家人虽然会有不舍,会有悲伤,但是没有恐慌,没有内疚,没有遗憾,因为死亡没有让爱消失,甚至还让爱变得更强大、更有力了。
在这段黄金时间中,有人完成了信仰的皈依,有人了却了自己的心愿,有人为亲爱的人以诗致谢,有人写下了遗嘱,有人交待了后事,有人给自己备好了衣服,选好了葬礼上的音乐,安排好了墓地……这些事情的完成,让患者心里没有了挂碍,甚至因参与到了自己的死亡当中而感到心安。这人生大戏的尾声、谢幕和转场,因为有了交待和安排,既能体现逝者“我”这个人的个性与特质,又减轻了生者的负担和压力,何尝不是一种自身的圆满和对他人与社会的奉献?
患者和宋大夫讨论寿衣的搭配
当然,不是每个患者都能在临终前出现这么一段黄金时间,特别是那些病情危重时才转来的患者,常常让我们感到遗憾,会忍不住叹息:要是能早来一些就好了。根据大家的观察,“黄金时间”一般出现在患者能力丧失之后,意识丧失之前。因此,机不可失,失不再来啊。
作为安宁团队,我们虽然不能决定患者和家人选择何时入住,但是通过我们的努力和专业服务,也许还会有许多奇迹发生,还会创造出生命临终前的黄金时间,用台湾安宁医生谢宛婷充满诗意的话说,“让生命最后都能再开一次花”。
陆晓娅
泰康燕园安宁疗护中心|心理师/志愿者
现年69岁的陆晓娅称自己为生死学的探索者与传播者,退休后她曾在北师大开设了五年“影像中的生死学”课程,并参与生前预嘱推广和安宁疗护志愿服务。
2021年7月起,陆晓娅以心理师的身份开始在北京泰康燕园安宁疗护中心服务,协助患者和家人生死两相安。
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